Jak se žije s chronickou denní bolestí hlavy?

All in My Head (2009, Pau­la Kamen)

shr­nu­tí

Chi­cagská novi­nář­ka píše o své chro­nic­ké den­ní boles­ti hla­vy (chro­nic dai­ly hea­dache, CDH). Popi­su­je jaké bra­la léky, jak cho­di­la po dok­to­rech a jak se vyrov­ná­va­la se svým sta­vem. Skvě­lá čet­ba pro kaž­dé­ho, kdo se chce vcí­tit do situ­a­ce paci­en­tů s chro­nic­ký­mi bolest­mi i pro samot­né pacienty.

PLUSY

Vel­mi čtivé

Autor­ka popi­su­je nejen poci­ty, ale taky kon­krét­ní vyzkou­še­nou medi­ka­ci a léčbu

Vel­mi uži­teč­né poznám­ky k tomu, jak by měli léka­ři komu­ni­ko­vat s paci­en­ty s chro­nic­kou bolestí

MÍNUSY

Čes­ky nevyšlo

Občas pří­liš zdlou­ha­vé odboč­ky mimo téma

4

UKÁZKY Z KNIHY

Kni­ha All in My Head od Chi­cagské novi­nář­ky Pau­ly Kamen se čte jed­ním dechem. Nejed­ná se o fik­ci, autor­ka popi­su­je doku­men­tár­ním – někdy až dení­ko­vým způ­so­bem – svo­ji vlast­ní nemoc a její prů­běh. Čet­ba chví­li komic­ká, jin­dy dojem­ná, pak zase tra­gic­ká… poci­ty na hou­pač­ce a řeše­ní v nedo­hled­nu. Faleš­né nadě­je, návště­va růz­ných šar­la­tá­nů ze zou­fal­ství, nefunkč­ní komu­ni­ka­ce s léka­ři, závis­lost na ben­zo­di­a­ze­pi­nech a hlav­ně auten­tic­ké poci­ty – to všech­no dělá z této 368stránkové kni­hy parád­ní počte­ní pro tera­pe­u­ty i paci­en­ty. Odbor­ní­ci se můžu lépe vcí­tit do paci­en­tů s chro­nic­ký­mi bolest­mi, paci­en­ti zase oce­ní zpo­věď něko­ho, kdo pro­ží­vá stej­né trá­pe­ní. Níže při­klá­dá­me zápis­ky hlav­ních bodů z kni­hy. (Poznám­ky neob­sa­hu­jí žád­né hod­no­ce­ní, jsou to čis­tě výpis­ky toho, co autor­ka sku­teč­ně popi­su­je. Zdr­že­li jsme se jaké­ho­ko­liv hod­no­ce­ní popsa­ných postupů.)

„Chro­nic­ká bolest je jako když jede­te autem a máte při­tom zata­že­nou ruč­ní brzdu.“

— Pau­la Kamen, All in My Head

• autor­ka: židov­ská femi­nist­ka z Chi­ca­ga, novinářka
• má CDH (chro­nic dai­ly hea­dache, chro­nic­ká den­ní bolest hla­vy), vět­ší tri­g­ger pro ni bylo noše­ní kon­takt­ních čoček a rána elek­tric­kým prou­dem, bolest jako­by vychá­ze­la z levé­ho oka
• Nor­man Cousins – psal o tom, jak se vylé­čil smíchem

Pocity autorky

• bolest je jako špat­ný bez­o­hled­ný spo­lubyd­lí­cí, kte­rý nikdy neo­de­jde z tvé­ho bytu a nikdy ti nedá pokoj
• když nefun­go­val lék, dáva­la si to za vinu, zdá­lo se jí, že je jedi­ná, na kte­rou ten lék nefun­gu­je. Mys­le­la si, že má „migra­i­ne per­so­na­li­ty“ (osob­nost vyvo­lá­va­jí­cí migrénu)
• „Bylo to jako jet s autem a při­tom mít zatáh­nu­tou ruč­ní brz­du“, „Zápa­si­la jsem s nevi­di­tel­nou zdí, kte­rá byla mezi mnou a okol­ním světem“
• byla ráda, když potka­la něko­ho s podob­ný­mi pro­blémy („Tired Girls“)
• oko­lí nechá­pa­lo pro­blém („kaž­dé­ho někdy bolí hla­va“) – pře­sta­la o tom mlu­vit a tvá­ři­la se šťastně
• Dáva­la si za vinu, že na ní nefun­gu­jí léky (kte­ré fun­gu­jí na všech­ny ostatní)
• Boj s boles­tí hla­vy jí vzal všech­nu sílu, se zbyt­kem opa­tr­ně hos­po­da­ři­la (měna „marbles“ – když udě­la­la něco navíc, bylo to jako ener­ge­tic­ký dluh, kte­rý se musí poz­dě­ji spla­tit) => neschop­nost dodr­žet „social commitments“
• Pro­blém s pra­cí, naštěs­tí moh­la pra­co­vat z domu, zkou­še­la soci­ál­ku, ale neu­zna­li míru posti­že­ní (para­do­xy – člo­věk si k tomu nesmí vydě­lá­vat) – to pla­tí obec­ně pro chro­nic­ké paci­en­ty (nemů­žou pořád­ně pra­co­vat, ale nedo­sáh­nou na inva­lid­ní podporu)
• Líbi­lo se jí, když někdo vzác­ně pro­je­vil empatii
• Nemě­la sílu říct si o pomoc
• Někte­ří tvr­dí „pomoh­la mi alter­na­tiv­ní medi­cí­na“ (ale ve sku­teč­nos­ti berou i léky, jen o tom nemluví)
• Jako být odsou­ze­ný, i když jsem nic nespáchal
• „Nemoc je pro lidi reál­ná jen potom, co jí má něja­ká celebrita“.

Užitečné rady pro ní

• „Pře­staň se sna­žit to ovlád­nout. To nejde. Zvyk­ni si, při­jmi to.“
• Acceptan­ce, coming out
  •  proč je těž­ké při­je­tí – člo­věk musí pro­jít pro­ce­sem, kdy pohřbí sám sebe (jak si před­sta­vo­val, že bude žít)
  •  jsem „disa­bled“? Ano.
• Východ­ní uva­žo­vá­ní – trá­pe­ní je sou­část živo­ta, hlav­ní je, jak na to člo­věk rea­gu­je a aby to při­jal (dok­to­ři, kte­ří jí nevy­lé­či­li měli pocit osob­ní­ho selhá­ní, bylo tam jejich ego)
• Nau­čit se odpo­čí­vat (bylo to pro ní nuda)
• Zabý­vat se duchov­ní­mi věc­mi, mod­lit­ba (Pře­čet­la si The Tao of Inner Pea­ce) (roz­díl: krát­ko­do­bé roz­ptý­le­ní vs. dlou­ho­do­bá duchovnost)
• Nebo­jo­vat pro­ti boles­ti, ale nau­čit se s ní žít
• Poznej sama sebe (pocho­pit svo­je limi­ty), více tichos­ti v živo­tě (bez puš­tě­né TV, rádia, nekou­kat pořá­da na zprá­vy), chi gong, medi­ta­ce, zti­še­ní, sou­stře­dit se na dech
• Nau­čit se roze­zná­vat, co za bolest prá­vě pro­ží­vám (fyzickou/mentální)
• Emo­ti­o­nal deta­chment (bolest je jako oheň. Oheň hoří dál, ty ale nestůj upro­střed něho, ale stoup­ni si ved­le) („I am not my pain“) (nepo­pí­rat bolest, ale oddě­lit se od ní men­tál­ně a psychicky)
• Pomoh­la prá­ce 6 hodin den­ně, poma­lej­ší tem­po živo­ta, vol­ný pra­cov­ní režim
• Vysvět­le­ní, jak nabí­ha­jí účin­ky anti­de­pre­siv (X – postup­ně mizí ved­lej­ší účin­ky a lék začí­ná fungovat)
• Pro­gram od Alco­ho­lics Ano­ny­mous (AA) The 12 Ste­ps of Chro­nic Ilness https://www.alcohol.org/alcoholics-anonymous/
• ACPA 10 ste­ps https://www.acpanow.com/uploads/9/9/8/3/99838302/ten_steps_from_patient_to_person.pdf
• Žít v přítomnosti
• Min­d­ful­ness
• Nau­čit se pozo­ro­vat tělo (aby člo­věk pocho­pil co mu to zhoršuje)
• Popis migré­ny: dědič­ná nemoc s envi­ron­men­tál­ní­mi tri­g­ge­ry. Pře­cit­li­vě­lost moz­ku na změ­ny. Cen­t­rál­ní sen­zi­ti­za­ce – pro­ce­so­ry boles­ti v moz­ku se časem stá­va­jí citlivějšími.
• Gate the­o­ry: vysvět­lu­je proč dočas­ně fun­gu­jí věci jako masáž. (ze začát­ku to pře­hlu­ší bolest, ale časem si mozek na nový vjem zvykne)
• Chro­nic­ká bolest: jako roz­bi­tý auto­a­larm, kte­rý se nedá vypnout.
• Komor­bi­di­ty: jako balí­ček tele­fon­ní­ho ope­rá­to­ra. Sdí­le­ná che­mie v mozku.
• Mám prá­vo zru­šit schůzku a pod.
• Měj šuplík – dej si tam infor­ma­ce co dělat, komu zavo­lat, jaké léky si vzít. Zavři šuplík a zapo­meň na něj – doslo­va i obrazně.

Vyzkoušená léčba (na CDH)

• aspi­rin, Advil – bez efek­tu, špat­né na žaludek
• Excedrin – po něja­ké době pře­stal fun­go­vat, vyvo­lá­val insomnii
• kofein – někdy bolest utlu­mí, jin­dy jí vyvo­lá (zužu­je cévy)
• práš­ky pro­ti boles­ti (pain­killers) – sem tam pou­ži­tel­né, ale nejde brát stá­le (jinak to zhor­ší bolest – potla­čí pro­duk­ci endorfinu)
• injek­ce kor­ti­so­nu (okci­pi­tál­ně, boky hla­vy) – fun­go­va­lo jen 1 den
• Ela­vil (ami­t­ripty­li­ne) – „pre­ven­ti­ve medi­cati­on“ = try­ciklic­ké anti­de­pre­si­vum – fun­go­va­lo asi měsíc (pře­sta­lo fun­go­vat, když se autor­ka opi­la na párty)
• MRI, CT – není tam nic vidět (méně než 1 % boles­tí hla­vy je způ­so­be­no jas­nou váž­nou struk­tu­rál­ní změ­nou, např. nádorem)
• injek­ce Com­pa­zi­ne (prochlor­pe­ra­zi­ne) – zmen­ši­lo bolest, ale byla omámená
• Midrin – seda­ti­vum – usínala
• Nor­pra­min (desi­pra­mi­ne) – try­ciklic­ké antidepresivum
• oste­o­pat, chi­ro­pra­xe, hypnóza
• MAOI, SSRI
• Inde­ral (krev­ní tlak), Cafer­got (ergo­ta­min), Ana­prox (pro­ti­zá­nět­li­vý) – otupující
• 14 dní hospi­ta­li­za­ce ve spe­ci­a­li­zo­va­ném cen­t­ru, bra­la tam: IV DHE 45 (ergo­ta­mi­ne abor­ti­ve), Calan SR 240 mg/d (cal­ci­um chan­nel blocker), Nar­dil 15 mg 3x/d+tab3xd, Tora­dol 60 mg Im PRN (pro­ti­zá­nět­li­vý), Spa­ri­ne 100 mg po 6h 2 dny (anxi­o­ly­ty­kum), DHL, DHI Non nar­co­tic anal­ge­sic po 3–4h
  • worksho­py (moti­va­ce, vysvět­le­ní), die­ty (nere­ál­né dodržovat)
  • nepo­moh­lo to – jen tro­chu, cíti­la dok­tor = dik­tá­tor, ne partner
  • byla pořád omámená
  • účet: 13 000,- USD (pokry­lo lep­ší pojištění)
• Paxil, Imi­t­rex, Tegretol
• Aku­punk­tu­ra – tro­chu pomá­ha­lo, podob­ně jako masáž
• Masáž – „rekre­ač­ní medi­cí­na“ – pří­jem­né s krát­kým dočas­ným účin­kem (něko­lik hodin po masáži)
  •  Pzn.: masáž je 1/3 alter­na­tiv­ní medicíny
  •  ale někte­ří masé­ři sli­bo­va­li nere­a­lis­tic­ké výsled­ky při pra­vi­del­né masá­ži a mys­le­li si, že bolest je způ­so­be­ná jen napě­tím ve sva­lech (Když umíš pra­co­vat jen s kla­di­vem, všech­no vypa­dá jako hřebík).
  •  masáž poskyt­ne moz­ku jiný vstup a krát­ko­do­bě zablo­ku­je bolest (pain gate the­o­ry), časem se ale mozek začne „nudit“, už je moc zvyk­lý na dří­ve nezvyk­lé poci­ty, a bolest je zpátky
• Jóga, cvi­če­ní – pomáhalo
• Die­ty, tes­ty na potra­vi­no­vé aler­gie (bylo to pro ní nere­a­lis­tic­ké dodržovat)
  • Tests ove­res­ti­ma­te aller­gies – dáv­ka v tes­tu je nere­a­lis­tic­ky kon­cen­t­ro­va­ná na roz­díl od toho, jak nor­mál­ně jíme
  • aler­gie jsou spíš komor­bi­di­ty než příčina
• Šaman z Nové­ho Zélandu
• Bio­fe­edback, bra­inwa­ve bio­fe­edback (troš­ku pomoh­lo), neu­ro­fe­edback, neurotherapy
• Medi­ta­ce (hroz­ně jí to nudi­lo) – pomáhalo
• Tyle­nol Sinus, kofein
• kra­nio-sakrál­ní fyzi­o­te­ra­pie – pomoh­lo asi na 3 dny, kla­sic­ká PT – záda a pod. (nepo­moh­lo)
  •  zlep­še­ní postu­ry, Pila­tes Fel­den­krais, Ale­xan­der technique
• home­o­pa­tie
• akupre­su­ra
• light the­ra­py
• apli­ko­va­la a inha­lo­va­la levanduli
  •  kou­pi­la si dra­hý levan­du­lo­vý olej s vyso­kou čis­to­tou, smí­cha­la to s máto­vým ole­jem (Euminz) 50/50, vma­sí­ro­va­la si to do spán­ků – pomáhalo
• Mag­ne­ty (Nik­ken pad, matrace)
• Gui­ded image­ry, hea­ling visualisations
• ORL zkou­šel jest­li má devi­a­ted sep­tum, střík­nul jí za oko aneste­ti­kum jako test, bolest se zhor­ši­la 10x
  •  šla na ope­ra­ci, potom to bylo ješ­tě hor­ší (roz­ru­ši­lo to okol­ní ner­vy) a zača­la bolet i dru­há půl­ka hlavy
• Bylin­ko­vý „Mor­mon Tea“ (z chvoj­ní­ku – ephed­ra) – pomohlo
  •  pilul­ky se stej­nou lát­kou FDA zaka­zu­je, tak pou­ží­va­la jako náhra­du pseu­do­ephedri­ne – muse­la to ale pou­ží­vat jen občas / Tavist D, Alvi­ta Migrafew
• Ledo­vá­ní, hea­ting pads – pomohlo
• over the coun­ter decon­gestant – pomohlo
• Botox
• Xanax (ben­zo­di­a­ze­pin) – pomá­ha­lo jen po něja­kou dobu a pak nasta­la sil­ná závis­lost s neu­stá­le se zvy­šu­jí­cí­mi dáv­ka­mi, zvy­šu­jí­cí se tole­ran­ce léku, způ­so­bo­va­lo to depre­si a reflux
  •  paci­ent to nemů­že sám vysa­dit, musí se postup­ně a nežá­dou­cí pro­je­vy (absťák a pod.) léčit dal­ší­mi léky
  •  zba­vit se toho jí trva­lo asi 2 roky
• Alvi­ta vale­ri­an-mint tea – pomá­ha­lo i se spánkem
• Pro­zac (AD) – pomohlo

Vedlejší účinky

• pří­růs­tek váhy (zadr­žo­vá­ní vody v těle) (přes­ná pří­či­na nezná­má) (to má vliv na sebe­vě­do­mí, vzbu­zu­je pocit viny, oko­lí se k tomu sta­ví negativně)
• někdy se léky berou jen na to, aby potla­či­ly účin­ky jiných léků
• léky někdy fun­gu­jí jen např. 1 měsíc a pak pře­sta­nou fun­go­vat (o tom je kníž­ka Růže pro Alger­non)
• vel­mi sil­ná závis­lost na ben­zo­di­a­ze­pa­nech (Klo­no­pin) – podob­ně jako na kokainu
• insomnia
• zmen­še­ná sex. touha

Kultura

• „Naše kul­tu­ra je jedi­ná, kte­rá neak­cep­tu­je chro­nic­kou bolest jako sou­část živo­ta“ – západ­ní kul­tu­ra chce pro­ti boles­ti „vést válku“
• Západ­ní medi­cí­na je neschop­ná léčit chro­nic­kou bolest, pro­to se 89 % paci­en­tů obrá­tí na alter­na­tiv­ní medi­cí­nu – slav­ný doku­ment https://billmoyers.com/series/healing-and-the-mind/
• Východ­ní medi­cí­na – zdra­ví je způ­sob života
• Femi­nist­ky nesou­hla­si­ly, že ženy mají jiné pro­blémy než muži (ve sku­teč­nos­ti pro­blémy s boles­tí hla­vy jsou u žen častejší)

Kontakt s lékaři

• Ze začát­ku pří­jem­ní, pak už si nevě­dě­li rady, tak nepří­jem­ní. Posí­la­li k tera­pe­u­to­vi, autor­ka odmí­tá. Dlou­hé čeka­cí doby (měsí­ce) ke specialistům.
• Při­pa­dá si jako pokus­ný krá­lík – dok­to­ři zkou­ší práš­ky (pro­blémy – trvá to týd­ny než zabe­rou, ved­lej­ší efek­ty), když nepo­mů­žou zvý­ší dáv­ku, nebo zkou­ší jiné.
• off-label dru­gs = práš­ky schvá­le­né na jiný účel (např. na vyso­ký tlak, depre­si), kte­ré ale pomá­ha­jí na bolest hla­vy – „vět­ši­na práš­ků pře­de­pi­so­va­ných na bolest hla­vy neby­la schvá­le­na FDA na toto použití“
• Pro­blém v komu­ni­ka­ci – léka­ři chtě­jí paci­en­ta namo­ti­vo­vat, vzbu­dit efekt pla­ce­ba, ale paci­ent se nedo­zví o ved­lej­ších účin­cích nebo o tom, že jeho pro­blém je mož­ná neléčitelný.
• Co chtě­la: „dob­ře naplá­no­va­nou, vědec­ky pod­lo­že­nou, per­so­na­li­zo­va­nou zdra­vot­ní péči s tro­chou ino­va­tiv­ní­ho myšlení“
• Nemož­nost spo­jit se čas­tě­ji s dok­to­rem a doptat se na ved­lej­ší účinky
• Neu­vě­do­mo­va­la si, že mož­nos­ti dok­to­rů jsou omezené…postupně si uvě­do­mi­la, že lék na její nemoc neexistuje
• Měla pocit, že dok­to­ři jí cha­rak­te­ri­zu­jí na zákla­dě nemo­ci (kte­rou ale kdy­si neměla)
• Když léky nefun­go­va­ly, někte­ří dok­to­ři řek­li, že je to v psy­chi­ce (háze­li vinu na pacienta)
• Byla ohro­me­ná, když jí něja­ký lékař věno­val sku­teč­nou pozornost
• Východ­ní dok­tor – na popis sta­vu pou­ží­val „non­judg­men­tal metaphors“
• Pro­blém – nemě­la jas­ně pojme­no­va­nou dia­gnó­zu (pojme­no­vá­ní dává úlevu)
• Nepři­zna­li, že si neví rady a dál z ní taha­li pení­ze (zby­teč­né návštěvy)
• Nere­a­lis­tic­ké sli­by ohled­ně spo­je­ní mys­li a těla (že mys­lí se dá ovlád­nout tělo), ve sku­teč­nos­ti je to znač­ně limi­to­va­né a může to závi­set i na tom, jest­li má na to člo­věk gene­tic­ký dar (podob­ně jako když má někdo „otu­žo­va­cí“ dar). Taky je roz­díl mít malou bolest nebo velkou.
• Dok­to­ři si čas­to pletli pří­či­nu s komor­bi­di­tou (pří­klad – mys­le­li si, že skřípnu­tý nerv v krku je pří­či­nou, jen­že po odstra­ně­ní toho­to pro­blé­mu se nic nezmě­ni­lo) nebo s násled­kem (depre­se, psy­chic­ký stav) nebo s tri­g­ge­rem (stres) nebo s nesou­vi­se­jí­cím pro­blé­mem – potom to agre­siv­ně léčí, tak to ako­rát ublí­ží (nej­ris­kant­něj­ší jsou ope­ra­ce, v USA na tom dok­to­ři hod­ně vydělávají)
• „Když umíš pra­co­vat jen s kla­di­vem, všech­no vypa­dá jako hře­bík“ (citát od Abra­ham Maslow): kaž­dý spe­ci­a­lis­ta vidí jen ty pro­blémy, na kte­ré je ško­le­ný a mys­lí si, že jen řeše­ní z jeho obo­ru to vyře­ší (Kaž­dý vidí to, co chce vidět)
• Co chce po dok­to­rech chro­nic­ký paci­ent: ne oka­mži­tý lék, ale rea­lis­tic­ké vedení
• Dok­to­ři mezi sebou jsou mno­hem upřím­něj­ší než s paci­en­ty, oni vědí, že mají vel­mi ome­ze­né možnosti

CDH (Chronic Daily Headache) – neustálá bolest hlavy

• chro­nic­ká bolest je čas­těj­ší u žen
• pro­blémy: není vidět, mají to hlav­ně ženy, není zná­má pří­či­na => „Je to jen v tvé hlavě“
• paci­en­ti míva­jí zhor­šu­jí­cí se sympto­my a pak něja­ký moment, kdy se to náh­le zhor­ší (např. obdo­bí stre­su z prá­ce, zranění)
• na chro­nic­kou bolest se čas­to pře­de­pi­su­jí anti­de­pre­si­va, ne pro­to­že by si dok­to­ři mys­le­li že je to depre­sí, ale pro­to­že anti­de­pre­si­va pra­cu­jí s neu­ro­transmi­te­ry, kte­ré taky hra­jí roli při chro­nic­ké bolesti
• pro­ces hle­dá­ní účin­né­ho práš­ku je podob­ný jako u psy­chi­at­ric­kých nemo­cí (depre­se, bipo­lár­ní poru­cha a pod.)
• tri­g­ger u ní byly změ­ny poča­sí, vzduš­ná vlhkost
• někte­ří mají i: peri­phe­ral and cen­t­ral sensi­ti­zati­on, cuta­ne­ous alo­dy­nia, zvý­še­né žele­zo u těch­to paci­en­tů (zni­če­né neu­ro­ny), sní­že­ný sero­to­nin, incre­a­sed bra­in lesi­ons on MRI, oblas­ti v moz­ku s mrt­vý­mi buňkami
• tře­ti­na CDH paci­en­tů má i fybromyalgii
• off-label dru­gs – léky schvá­le­né na něco, se pou­ží­va­jí na něco jiného